รบกวนสอบถามผู้ที่มีความรู้เรื่องโรคทาลัสซีเมีย

[Wilai4448]

พอดีตอนนี้ลูกชายอายุ1ขวบกับ5เดือนตรวจกับคุณหมอที่โรงบาลไทยหมอบอกว่าลูกชายเป็นทาลัสซีเมียสายพันธุ์แอลฟ่าผสมเบต้าชนิดเออีบาร์ทใครพอมีประสบการณ์เกี่ยวกับสายพันธุ์นี้บ้างหรือใครที่มีลูกวัยเดียวกันที่มีโรคนี้และสายพันธุ์เดียวกันช่วยแนะนำแชร์ประสบการณ์หน่อยได้ไหมค่ะช่วยกรุณาด้วยค่ะตอนนี้เครียดมากๆเลยค่ะสงสารลูกมากๆขอความกรุณาด้วยค่ะ

[arriya]

ลูกชายเป็นเหมือนกันค่ะ ต้องเติมเลือดทุกเดือน
ตอนนี้หายเป็นปกติแล้วค่ะ โดยการปลูกถ่ายไขกระดูก
ปรึกษาคุณหมอศรัญญาค่ะ คุณหมอเก่งมาก สามารถแนะนำได้
ไม่ต้องกังวล ไม่ต้องเครียดนะคะ
เป็นกำลังใจให้นะคะ

[Paul@CR]

ขออนุญาตออกตัวก่อนนะครับว่าไม่มีความรู้ แต่มีเพื่อนเป็นหลายคนอยุ่เหมือนกัน
คืออยากให้กำลังใจครับ ธาลัสซีเมียอาจไม่ร้ายแรงอย่างที่คิดครับ ถ้าเราทำใจรับ ไหน ๆ เขาก็เป็นแล้ว
เพื่อนหลายคนที่ว่าเป็นก็ใช้ชีวิตอยุ่ได้อย่างคนปกติครับ เรียนหนังสือได้ เรียนสูง และมีหน้าที่การงานใหญ่โตหลายคนครับ
เข้าใจหัวอกคนเป็นแม่ครับ แต่ไม่อยากให้เครียด ทำตามคำแนะนำของหมอครับ
โรคนี้เหมือนคนปกติ เพียงแต่เลือดเขาจะไม่เหมือนคนปกติทั่วไป และอาจจะหน้าตาที่ออก บ่งบอกครับ เป็นธรรมดาของโรคชนิดนี้
เพื่อนผมบางคนที่เป็น..สามารถมีลุกได้ด้วยนะครับ ทั้ง ๆ ที่ความเข้าใจผิด ๆ กันมาว่าไม่ควรมีลูก หมอบางคนก็แนะนำไม่ให้มี....ทั้งนี้ทั้งนั้นทำตามคำแนะนำหมอครับ
..เป็นกำลังใจครับ..รอผู้รู้ท่านอื่น

[Wilai4448]

ขอบคุณท่านทั้งสองมากๆค่ะที่กรุณาให้คำแนะนำอยากทราบค่าใช้จ่ายเรื่องการปลูกถ่ายไขกระดูกมากค่ะแพงมากไหมถ้าทำแล้วจะหายขาดจริงไหมค่ะสงสารลูกมากๆค่ะเพราะแกยังเด็กอยู่เลยชีวิตนี้อยู่ได้ก็เพราะลูกเท่านั้นค่ะ

[~อั่ย มู๋อ้วน*]

ไม่ต้องเครียดครับ รู้ก่อน ดูแลลูกก่อน กินอาหารที่ให้โปรตีนสูงๆ ไข่ นม ปลา กินผักสดเยอะๆ จะได้โฟเลต งดอาหารที่มีธาตุเหล็กสูง พวกเครื่องในโดยเฉพาะตับและเลือด กุ้ง หอยแมลงภู่ หอยนางรม และสาหร่ายทะเล กินนมถั่วเหลืองเยอะๆ เพื่อลดการดูดซึมธาตุเหล็ก รักษาสุขภาพและเลี่ยงการเล่นหรืออุบัติเหตุรุนแรง เพื่อเตรียมสุขภาพและความพร้อมปลูกถ่ายไขกระดูก ซึ่งปัจจุบันเป็นการรักษาเดียวที่ได้ผล ต้องให้คีโมแรงๆกดเม็ดเลือดขาว ทำให้ภูมิต้านทานลด ถ้าเด็กไม่แข็งแรงพออาจทำให้ติดเชื้อได้ง่าย  ค่าใช้จ่ายถ้าเป็นสเต็มเซลล์จากพี่น้องราคาไม่ค่อยสูงมาก แต่ถ้าเป็นผู้บริจาคก็จะแพงกว่า ถ้าเกิดภาวะแทรกซ้อนค่าใช้จ่ายก็จะสูงขึ้นไปอีก

[Wilai4448]

ขอรบกวนสอบถามราคาค่าใช้จ่ายกับท่านผู้รู้หน่อยได้ไหมค่ะว่าประมาณเท่าไหร่ค่ะ(ราคประมาณคร่าวๆค่ะว่าสักเท่าไหร่ค่ะขอบพระคุณมากค่ะ)

[flashi]

ลูกชายเป็นแบบเบต้าค่ะ ตรวจเจอตอนประมาณขวบครึ่งเหมือนกัน
ตอนนั้นเกล็ดเลือดต่ำมาก ต้องกินยาทุกวัน
แต่พอย้ายบ้าน เปลี่ยนสภาพแวดล้อม เปลี่ยนอาหารการกิน (ทีแรกอยู่ในเมืองหลวง ฝากเนอสรี่)
เราลงมือทำอาหารให้เขาทานเองทุกมื้อ อัดผักเยอะมาก เกล็ดเลือดก็สูงขึ้นจนเป็นปกติภายในเวลาไม่กี่เดือน จนตอนนี้โตแล้ว ก็แข็งแรงดีค่ะ

[~อั่ย มู๋อ้วน*]

ค่าใช้จ่ายในการรักษาด้วยวิธีการปลูกถ่ายไขกระดูกจะอยู่ประมาณ 500,000-750,000 บาท ต่อรายแล้วแต่โรงพยาบาล มีโอกาสประสบความสำเร็จในการหายขาดจากโรคธาลัสซีเมีย ประมาณ 96 เปอร์เซ็นต์ครับ